с помощью аккаунта в соц. сетях
Или
с помощью аккаунта в соц. сетях
Или
медицинское реалити
Спасите моего ребенка

О программе «Спасите моего ребенка»

Новые видео

Спасите моего ребенка. Обсуждение проекта
Авторизоваться через соц. сети
Поделитесь вашим мнением
Чтобы участвовать в обсуждении войдите или оставьте Ваш комментарий анонимно.
Оставить комментарий без авторизации
.jpg, .gif, .bmp, .png, размером не более 1MB
CAPTCHA
175 комментариев
0
Анастасия
10.01.2018 в 20:33
Здравствуйте, подскажите будет ли ещё кастинг на этот проект? Больных детишек очень много, которые нуждаются в квалифицированной помощи. И мы не исключение, к сожалению моему безумно долгожданному крохе только 6 месяцев, и он не может ещё сказать что у него болит, но постоянно плачет и сгибается пополам, 24 часа в сутки!!!!! Врачи "футболят" из кабинета в кабинет, вообще у нас нет основного диагноза, это очень страшно, понимать и видить что твой ребёнок болен и страдает, и неизвестно от чего.
Здравствуйте! Название вашего проекта дает мне надежду на помощь, любую, в том числе информативную.

Свою историю я максимально коротко изложила в письме к заместителю главы администрации Липецкой области  по вопросам здравоохранения, социальной защиты, труда и занятости населения, демографической политики Летниковой Людмиле Ивановне:

Людмила Ивановна!

Обращаюсь к Вам как мать двух летнего ребенка-ивалида детства с диагнозом эпилептическая энцефалопатия, мать, которая уже полтора года самостоятельно воюет жуткой бедой в нашей семье без хоть сколько-нибудь значимой помощи со стороны здравоохранения Липецкой области.

У меня к Вам главный вопрос: сколько еще Вы рассчитываете продолжать ту же политику жестокой экономии на самом главном - здоровье людей, особенно, когда речь идет о маленьких серьезно больных детях. В результате дети не получив своевременную квалифицированную медицинскую помощь вместо возможности стать в будущем полноценными членами общества, пройдя эффективное лечение и реабилитацию, превращаются в глубоких калек или заканчивают жизнь летальным исходом, что при диагнозе эпилепсия возможно в любой момент (о детях с ДЦП я сейчас даже не упоминаю). С таким грузом на душе мне было бы страшно умирать. В моем представлении такое отношение можно приравнять к геноциду.

А теперь о том, почему у я это утверждаю.

Я не буду заострять сейчас внимание, на той информации, которую неоднократно слышала от медработников о том, что с вашим приходом их урезали в зарплатах, поотнимали все доплаты, что за каждую квоту, каждое направление на обследование пациентов с них по три шкуры дерут, и что лучшие специалисты не просто так бегут из области. Я буду говорить о том, что я могу доказать.
Областная детская клиническая больница. Отделение неврологии и психиатрии.

Какими возможностями обладает при лечении эпилепсии, насколько они доступны? Ответ - никакими, а то малое и неэффективное, что есть, еще и выбить нужно.

Нет нормального аппарата УЗИ, которому врач, мог бы хоть немного доверять, нет нормального аппарата МРТ, и даже для обследования на том паршивом, который есть, нужно быть чрезвычайно настойчивой мамой. ЭЭГ- видео-мониторинг одночасовой у нас раньше проводился по очень большой предварительной записи и явно не в момент, когда вы обследуетесь в стационаре. Сейчас его проводить стало некому.

Последний раз, когда мы обращались за необходимостью проведения ЭЭГ, нас отправили в городскую поликлинику на Филипченко, опять же по немаленькой предварительной записи, где на доисторическом аппарате (когда ребенку одевают резиновую сетку и каждый электрод отдельно под нее запихивают и при малейшем движении эти электроды смещаются или выпадают вообще) мы получили 10-минутное ЭЭГ без видео-мониторинга. И кто его описывал? Врач-невропатолог или физиотерапевт городской поликлиники? Кого сейчас обучают работе с видео-ЭЭГ на 19 мкр-не? Я слышала, что это точно не эпилептолог, которого у нас нет и даже не неврапотолог, обученный на эпилептолога.
Для чего это делать, для отмашки (вроде есть)? Ни каждый эпилептолог способен грамотно читать ЭЭГ, а другим "специалистам" в эту сферу соваться просто не серьезно. Только детей мучать бесполезными манипуляциями.

И соответственно вопрос: почему у нас в области не осталось ни одного эпилептолога. Одной Нестеренко было чудовищно мало, для лечения детей-эпилептиков. Теперь вообще нет никого. Сафронова Наталья Альбертовна, прошедшая курсы эпилептолога, у нас теперь на все случаи жизни: она и ведущий невролог области, и заведующая неврологией и консультирующий врач по всем вопросам неврологии (единственный,  кто способен, хоть как-то консультировать в вопросах эпилепсии). Попробуйте к ней  записаться через поликлинику. Вам скажут, что ждать придется несколько месяцев, идите к неврологам ЛОДКБ, которые хоть чуть-чуть в вашей проблеме понимают.

Мы так и сделали. По мимо того, что мы ничего, кроме повторения назначенного в РДКБ лечения не услышали, лечения, которое перестало нам помогать, в выписке нам было рекомендовано наблюдаться по месту жительства (т.е. у врачей. которых, никто не обучал лечить эпилепсию!), а повторный прием в областной больнице был рекомендован через 4 месяца. Это рекомендации ребенку с ежедневными многочисленными приступами, весьма травматичными. Может пора после таких рекомендаций работников здравоохранения на наличие  неврологии и психиатрии проверять?

Последней каплей в моем терпении, после которой я настроена на большой скандал, стало обращение в управление здравоохранения Липецкой области с просьбой оплатить нам МРТ и консультацию в РДКБ, а так же консультацию и обследование в МГНЦ причем не по своим личным соображениям, а по рекомендации врача клиники Мухина  (известной на всю страну), где за свой счет мы сделали ЭЭГ (14000т.р.), за счет благотворительного фонда получили консультацию (7500т.р.).

Врач клиники, Чадаев Виктор Алексеевич предполагает, что оптимальный выход в нашем трудном случае – операция. Для этого нужны эти обследования. Единственный путь, который по стандартной схеме лечения нам предлагался эпилептологами до этого – гармонотерапия, он отмел, т.к. этот метод обнуляет иммунитет, а у нас ни одной прививки, то есть это огромная угроза жизни и здоровью ребенка (особенно и без того нездоровому мозгу ребенка).

Облздрав на комиссии одобрил нам проведение данных мероприятий. Выдал направления, которые имеют временные сроки (1 месяц), но ничего не оплатил, зная даты на которые мы записаны.  И слава Богу, что мы наивные не поехали с этими филькиными грамотами в Москву и ни по факту на месте узнали о положении дел. Мало того, оказалось, что в направлении в РДКБ, отсутствует проведение МРТ, что было ключевым моментом нашего обращения, было написано соответствующее заявление, подписанное Мальцевой, которое я лично, относила на Зегеля 2.

К Татьяне Григорьевне у меня притензий нет, но как заявление  испарилось или проигнорировалось после ее участия, не понятно.
Когда я у Мальцевой поинтересовалась, кто отвечает за вопрос оплаты, мне дали телефон 23-80-98 и имя очество – Наталья Павловна. На сайте управления здравоохранения мне найти ее фамилию не удалось, придется спросить лично. Я не буду сейчас передавать весь тон нашей беседы, пока я не начала угрожать контролирующими органами.

Но в данный момент у меня огромное желание обратится в прокуратуру,  в Единую Россию, в профком НЛМК и Федерацию профсоюзов, а больше всего – обратится на центральные каналы телевидения, которые кишмя кишат ежедневными ток-шоу, разбирающими подобные случаи, и которые видимо весьма популярны, судя по их регулярности и количеству,  и в одном из которых (Мужское и женское) недавно ведущий заявлял, что им хватило недели с момента обращения к ним до момента выхода передачи для того, чтобы разобраться в проблеме, отснять предварительный материал, пригласить всех участников, включая должностных лиц, которые  игнорируют проблемы населения.

И очень хочется хоть на этом уровне узнать, почему в нашем городе металлургов, далеко не в самой бедной области, где основное предприятие (причем не единственное) и его работники отчисляют сумасшедшие суммы налогов, здравоохранение находится в столь плачевном состоянии?

Почему по факту мы работая на НЛМК, уплачивая немалые налоги с белой зарплаты, находясь на вредном производстве, в экологически вредном районе и получая больных детей, не имеем никакой помощи со стороны здравоохранения на их лечение?

Почему мне на мои претензии в управлении здравоохранения  заявляют, что вас таких много, очередь большая, и мы никому ничего не обязаны? Почему у нас бюджет не рассчитан на то, чтобы такой жуткой ситуации не было?

Куда расходуются средства? Почему есть деньги на дорогостоящие ремонты ЛОДКБ, на благоустройство ее территории, на замену нормальных бордюров на новые такие же бордюры, и соответственно переасфальтирование ее дорог, на установку шлагбаумов и постов КПП,  но нет денег ни на медицинское оборудование, ни на привлечение грамотных специалистов.

На этом деньги не отмываются себе в карман? Кто-то никак все не наестся? А нам в областную больницу прикажите как в музей ходить, не за лечением, а на просмотр достопримечательностей?

И если на уровне региона наших детей не могут и не хотят лечить, почему нас не желают переадресовывать в более квалифицированные клиники? Почему мы все выбиваем с боем?

Посмотрим как быстро нами заинтересуется телевидение, я буду очень настойчива и привлеку за собой немало родителей с той же ситуацией доведенных до отчаянья.

Говорят, за «халяву» платят трижды, говорят, за халяву за счет сгубленных детских жизней платят из поколения в поколение дорогой ценой. Так что:

Всего Вам наилучшего!
0
Галина
18.12.2017 в 16:40
Здравствуйте! Обращаюсь к Вам с просьбой. Моему сыну 13 лет. Он у меня передвигается с помощью инвалидной коляски, диагноз - врожденная прогрессирующая миопатия Эрба, ювенильная форма. Сопутствующий диагноз: Открытое овальное окно. Пролапс митрального клапана 1 ст.. Дополнительная хорда левого желудочка. Если можно ему помочь, то пожалуйста помогите нам.
0
13.12.2017 в 21:56
Пожалуйста спасите нашего ребенка! Полтора года назад обнаружила рядом с позвоночником припухлость. Обратилась к врачу хирургу он а сказала что это от танцев гемотома запретила ковырки. Летом танцев нет и опухоль уменьшилась, но сейчас она стала больше у ребенка постоянно идёт кровь из носа. Хирург послал к неврологу невролог к ортопеду. Сделали платно УЗИ рентген. Никто не может объяснить. Тем временем ребенок не может спать из за боли в спине и голове. ПОМОГИТЕ нам пожалуйста!!!!!!!!!!!!
0
12.12.2017 в 12:56
Здравствуйте, как стать участниками проекта?
0
04.12.2017 в 08:13
Добрый день. Помогите пожалуйста моему ребёнку. Девочке 3,5 года. У нас с рождения так получилось,очень плохо ходили в туалет( запоры) обращались к специалистам. Обследовали и все говорили одно и тоже, у вас увеличение  поджелудочной железны, и лечили от этого. Бесконечные таблетки,УЗИ,процедуры,ничего не давало результата. Дошло до того,что ребёнок ходил один раз в неделю в туалет со слезами и кровью. Обратились в областную больницу г.Саратова нас обследовали и был поставлен диагноз ДОЛИХОМЕГАКОЛОН. Назначено лечение,нам не помогает и куда только не обращались, все ещё больше усугубилось на фоне приема лекарств. У нас энкопрез. В день мы пачкаем до 20-30 трусиков. Обращаемся к врачам но все идёт по кругу. Улучшений нет. Девочка,дочка очень комплексует. Мы не можем никуда выйти, не в садик,не в гости потому что мы постоянно пачкаем трусы. Помогите пожалуйста нам, подберите нам консервативное лечение. Наши местные врачи не могут нам помочь. Chorichalina@mail.ru.
0
наталья
02.12.2017 в 20:33
здравствуйте,моему сыну 15 лет,у нас постоянно высокое давление диагноз нам ставят Эссенциальная артериальная гипертензия 2 степени,риск 2,и еще много сопутствующих заболеваний,помогите пожалуйста мы 3й год мучаемся,в школу не ходим пьем таблетки но не помогает,если можно помогите,если можно приехать к вам в больницу,и как добраться
0
Юлия
01.12.2017 в 07:21
У моего сына 13 лет поставили неточный диагноз и инвалидность. Лечат неправильно. Врачи сами же сомневаются. Нужна Ваша помощь на уточнение диагноза  и правильное лечение!   Ребёнок очень добрый и умный. Верит в Бога!   Но нужна квалифицированная помощь!  Последняя надежда на Вас!  Пригласите нас пожалуйста в стационар на передачу!  89053047951
0
екатерина
23.11.2017 в 04:02
У моего сына редкая генетическая болезнь Миопатия Дюшенна, помогите нам пожалуйсто. Ему 4 года он ходит. Надежда только на Вас
0
20.11.2017 в 02:56
У моего сына аутизм, синдром аспергера или атипичный аутизм, понятно что высокофункциональный аутизм..И плюс ковсему хронический пилонефрит единственной почки,рецидивы посточнно..Еще киста в мозжечке, и подозрения на энцефалопатию...Учится в втором классе. Развитие неравномерно, может считать многозначные числа в уме,но разговаривает странно. Пока не нашла помощи.....
Закрыть

Правила использования сайта и политика конфиденциальности

На сайте запрещено загружать, посылать, передавать или любым другим способом размещать и/или распространять информацию, которая содержит:

  • ложные, ничтожные и вводящие в заблуждение сведения;
  • сведения порнографического характера и их пропаганда;
  • террористические, экстремистские и расистские высказывания или призыв к этому виду деятельности;
  • сведения об изготовлении, применении или ином использовании наркотических веществ или их аналогов, взрывчатых веществ или иного оружия;
  • навязчивую рекламу и спам;
  • нарушения интеллектуальных прав третьих лиц, прав на изображение гражданина и иных прав третьих лиц;
  • обсценную, ругательную, матерную лексику в качестве оскорблений работников телеканала, героев программ и других пользователей сайта;
  • клевету или угрозы кому бы то ни было;
  • возможный вред для детей и их развития;
  • иную информацию, за распространение которой предусмотрена уголовная или административная ответственность.

Пользователю запрещено:

  • скачивать видеоматериалы сайта для использования в коммерческих и других целях;
  • копировать текстовое содержание сайта и изображения для использования на других ресурсах (сайтах, соцсетях, приложениях).

Не рекомендуются:

  • разговоры в комментариях не по теме;
  • графическое захламление веток обсуждения использованием Caps Lock, большим количеством смайлов и других повторяющихся символов.

Разрешается:

  • все, что не запрещено данными правилами и законодательством;
  • состоять в сообществе сайта путем регистрации;
  • общаться с другими пользователями сайта и выражать свое мнение цензурным языком;
  • пользоваться материалами сайта для ознакомления;
  • обращаться за помощью к администрации сайта;
  • участвовать в акциях, конкурсах, викторинах, проводимых на сайте.

В случае нарушения пользователем каких-либо условий, предусмотренных настоящими правилами, администратор сайта вправе по своему усмотрению без объяснения причин:

  • вынести предупреждение пользователю;
  • изменить или удалить информацию, нарушающую Правила;
  • отказать ему в дальнейшем использовании сайта.

Конфиденциальность

Сбору подлежат только сведения, обеспечивающие регистрацию пользователя на сайте и возможность поддержки обратной связи с ним.

Начиная использовать какой-либо сервис/его отдельные функции либо пройдя процедуру регистрации, пользователь считается принявшим условия Правил в полном объеме, без оговорок и исключений, и согласен с обработкой предоставленных персональных данных. В случае несогласия пользователя с какими-либо из положений, пользователь не в праве использовать сервисы сайта. В случае если в Правила были внесены какие-либо изменения в порядке, предусмотренном главой «Изменения» настоящих Правил, с которыми пользователь не согласен, он обязан прекратить использование сервисов сайта.

Автоматически сохраняются в журналах сервера следующие сведения о пользователях:

  • IP-адрес;
  • данные о типе браузера, надстройках, времени запроса и т. д.;
  • сведения об использовании полученной на сайте информации.

Обработка сведений, предоставленных пользователем, осуществляется в той мере, в которой это необходимо для связи с ним, в том числе для направления уведомлений.

Управление личными данными

Личные данные доступны для просмотра, изменения и удаления в личном кабинете пользователя.

Предоставление данных третьим лицам

Личные данные пользователей могут быть переданы лицам, не связанным с настоящим сайтом, если это необходимо:

  • для соблюдения закона, нормативно-правового акта, исполнения решения суда;
  • для выявления или воспрепятствования мошенничеству;
  • для устранения технических неисправностей в работе сайта;
  • для предоставления информации на основании запроса уполномоченных государственных органов.

Безопасность данных

Администрация сайта принимает все меры для защиты данных пользователей от несанкционированного доступа, в частности:

  • регулярное обновление служб и систем управления сайтом и его содержимым;
  • шифровка архивных копий ресурса;
  • регулярные проверки на предмет наличия вредоносных кодов;
  • использование для размещения сайта виртуального выделенного сервера.

Изменения

Обновления политики конфиденциальности публикуются на данной странице. Для удобства пользователей все версии политики конфиденциальности подлежат сохранению в архивных файлах.

Получая доступ и начиная использование настоящего сайта, Пользователь считается ознакомившимся и согласившимся с Правилами пользования.

Администрация вправе в любое время в одностороннем порядке изменить условия настоящих Правил. Такие изменения вступают в силу по истечении 3 (трех) дней с момента размещения новой версии Правил на сайте. При несогласии Пользователя с внесенными в Правила изменениями, последний обязан отказаться от доступа к сайту и прекратить использование материалов и сервисов.

Наверх